Buenas conversaciones, buenos futuros
¡Atención! Personas con esclerosis múltiple podrían acceder a Plan Piloto Gratuito
Veronica Carmona >
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Una importante iniciativa está generando el Ministerio de Salud en conjunto con FONASA, en el marco del programa de medicamentos de alto costo. Ambas entidades iniciarán un piloto de tratamiento de esclerosis múltiple con interferon-beta, , que estará a cargo del Servicio de Neurología del Hospital Barros Luco,que será centro de referencia nacional.
Será de responsabilidad del Servicio de Salud de origen del paciente y el centro de referencia ( Hospital Barros Luco), verificar si el paciente cumple con los criterios de inclusión entre los que destacan presentar Esclerosis Múltiple tipo recurrente remitente, sin tratamiento previo con inmunomodulación, haber presentado al menos un brote en los últimos dos años, menor de 50 años, entre otros.
Para solicitar ingreso al programa piloto se deben enviar tres documentos: consentimiento informado, ficha de envío y fotos de imágenes de resonancia (CD), dirigido al Servicio de Neurología Complejo Barros Luco, quien enviará al Servicio de Salud de origen la fecha y hora de la primera atención. Un copia de la solicitud de ingreso al plan piloto deberá enviare al Ministerio de Salud, correo [email protected].
En el caso de los pacientes de regiones, el centro de referencia (Servicio de Neurología del Hospital Barros Luco) hará el control inicial para verificar si el paciente cumple con los criterios de inclusión y el control será cada seis meses. El tratamiento y los controles intermedios se realizarán en el Servicio de Salud de origen.
La provisión o financiamiento de exámenes y hospitalizaciones relacionadas con la EM, estarán a cargo del centro asistencial de origen del paciente. Esto mismo se aplica para la atención médica de otras condiciones neurológicas o problemas de salud que requieran evaluación de otras especialidades.
Se invita a quienes padecen esta enfermedad a inscribirse en la corporación Eskleros ([email protected]), y a quienes quieran colaborar de esta causa de responsabilidad social. El inscribirse en la Corporación puede significar, hacer un aporte económico mensual o por ejemplo, dedicar un sábado al mes a voluntariados de difusión o de apoyo a pacientes, ya sea acompañándoles, escuchando sus problemas, entre otros. Nunca está de más ayudar.
Comentarios
hola en el 2006 me
hola en el 2006 me diagnosticaron e.m. estoy medicada con betaferon tres veces a la semana camino con andador. quisiera mantener contacto por correo msm para tener mas informacion
hola en el 2006 me
hola en el 2006 me diagnosticaron e.m. estoy medicada con betaferon tres veces a la semana camino con andador. quisiera mantener contacto por correo msm para tener mas informacion
hola Muy buenas a tod@ yo
hola Muy buenas a tod@ yo tambien soy un afestado de esta enfermeda soy un chico de 37 años y me gustaría conversar con gente con my misma situación os dego mi correo que es : [email protected]
mi mama tiene excloris
mi mama tiene excloris multible hace 33 años, casi la mitad de su vida, ella tiene en la actualidad 63 años, me parese injusto que el programa piloto tenga un limite de edad, ella y nosotros hemos estados solos en esta penosa enfermedad.me gustaria saber, los documentos para poderla inscribir, darle una vejez digna , ya que parte de su juventud, se vio afectata,por esta enfermedad que le acaba con todo, por favor coloaborenme, esta enfermedad como la llama mi madre es una enfermedad para los ricos,
escasos recursos economicos, ella solo cuenta con el sisben , ayuda publica del estado, y como es bien sabido en colombia tener una enfermedad catastrofica , se convierte en una odisea, si el enfermo no posee dinero para sostener su enfermedad catastrofica , el estado lo hace ha medias, la salud en colombia es un negocio. y aqui en colombia son muy pocos los casos de E.M POCAS PERSONAS CONOCEN DE ESTA ENFERMEDAD
POR LO TANTO SOLICITO ME AYUDEN, ELIZABETH ROSA HERNANDEZ, [email protected]
hola mi nombre es vanessa y
hola mi nombre es vanessa y mi mama es gloria cox tiene 55 años y queria saber si entra en este programa de enfermedad catastrofica ella a los 53 años comenzo a tener dificultad en la marcha y actualmente no recibe ninguna tratamiento y por medio del hospital de guayaquil ella esta en analis y al parecer los examenes reflejan esclerosis multiples de placas. que puedo hacer me siento impotente al no encontrar mejoria para mi señora madre
llevo el 93 cn la
llevo el 93 cn la enfermedad y actualmente con betaferon y sabeis cada dia peor, saluds a todos y escribirme [email protected]
llevo el 93 cn la
llevo el 93 cn la enfermedad y actualmente con betaferon y sabeis cada dia peor, saluds a todos y escribirme [email protected]
Hola a todos me llamo
Hola a todos me llamo Sebastian, tengo 24 años hace 3 semanas me diagnosticaron EM, ya que se presento el primer brote, dentro de lo malo de esta enfermedad es bueno saber que existen personas con quien conversar sobre el tema, bueno les dejo mis saludos.
gracias amigos por colocar
gracias amigos por colocar sus correos me tomarè la patudes de agregar aqueellas personas que han puesto su msn.
me gustaria compartir
me gustaria compartir comentarios acerca de la esclerosis multiple msn [email protected]
llevo 6 años con esclerosis
llevo 6 años con esclerosis multiple con tratamiento puse una tutela a la secretaria de salud y hasta ahora no me ha faltado la dosis de el medicamento me gustaria hablar con personas que tengan esta enfermedad para compartir esperiencias a veces nos sentimos solos y que nadie nos entiende mi msn es [email protected]
Hola a todos soy del perú,
Hola a todos soy del perú, sufro esta enfermedad EM 5 años me gustaria compartir experiencias con otras personas [email protected]
HOLA MI MAMA TIENE EM DE
HOLA MI MAMA TIENE EM DE HACE 10 AÑOS APROX, ELLA VIVE EN AYSEN Y HAY MUCHO AISLAMIENTO Y ESCASO TRATAMIENTO, POR SUERTE FUE SELECCIONADA PARA EL TRATAMIENTO PILOTO Y ESPERO QUE CON ESO MEJORE SU CALIDAD DE VIDA Y QUE LA PROLONGUE, PERO CREO QUE AUN FALTA MUCHO PARA CONSEGUIR UN BUEN TRATAMIENTO, PUES TIEE QUE SER INTEGRAL
BUENO MUCHA FUERZA PARA TODOS
SALUDOS
HOLA AMIGOS SOY DE ECUADOR
HOLA AMIGOS SOY DE ECUADOR INGRESE EN SU PAGINA Y LOGRE LEER SUS COMENTARIOS QUE POSITIVOS QUE SON REALMENTE ME ALEGRA HABER ENCONTRADO PERSONAS COMO USTEDES, LO NECESITABA TENGO 33 AÑOS Y EN AGOSTO DEL 2008 ME DIAGNOSTICARON EM. A SIDO DURO PERO ESTOY EN LA LUCHA USO INTEFERON YA 7 MESES Y HE TENIDO 3 CRISIS EN ESTE TIEMPO, Y POR FAVOR QUE ALGUIEN ME ESCRIBA EN ESTE TIEMPO NO HE CONOCIDO A NADIE CON ESTE PROBLEMA Y SERIA BUENO PARA MI HACER AMIGOS ... [email protected]
mi nombre es Ana... tambien
mi nombre es Ana... tambien padezco de em..... tengo 23 años y se me diagnostico con empujes hace algunos meses..... bueno me tiene muy triste. pero por otro lado me alegra encontrar gente que comparta sentimientos conmigo...........
gracias a dios y
gracias a dios y betapluspuedo decir que mi vida cambio gracias por esa bendicion que llego ami vidaen el momento que mas la necesitabayo soy paciente de betaplus pero estoy mejor gracias dios mio por mi milagro
hola quiero conpartir
hola quiero conpartir experiencia con persona que padescan esclerosi mult´ple gracias a dios y betaplus mi vida cambio soy enfermade esclerosi multiplepero gracias a betaferon me siento mejorgracia por crear esa bendicion
le+i sobre lo que leì de la
le+i sobre lo que leì de la amiga Graciela Castillo quiero desir lo que me sentì identificada,ya lo que amì me sucediò,es exactamente lo mismo ,tengo Esclerosis del año 2000,fuì casada mi marido me dejò con mis 2 hijas,pero aquì estoy luchando,por estar bien,por mì y mis hijas y madre,pieza importante en todo esto,amiga quiero que sepas que tenemos que luchar por estar bien y ànimo no estamos solas m`msn es [email protected] ,por favor comuniquemonos ok?,nesecito mantener contacto con personas que sufran èsta enfermedad,para ntercambiar experiensa,se los agradesere,grasias amigos y nos vemos ok?byeeeeeeeeeeeeeee.
estoy super contenta,porque
estoy super contenta,porque me tienen conciderada en este plan.no quepo de felicidad ,ahora sòlo espero una respuesta positiva,de quedè aseptada en este, el doctor que me trata llenò todos mis datos para ser conciderada el se llama Percy Born es muy buena persona,exelente mèdico y le agradesco por tratarme y por hacerme realidad este sueño que no esta a mi alcanse.sigamos luchando okno nos rindamos,hay que dar la pelea.
hola estoy muy contenta por
hola estoy muy contenta por encontrar esta pagina y saber que tenemos una esperanza de llegar relativamente bien a nuestra vejez,bueno yo soy de chañaral 3 region soy portadora de ESCLEROSIS MULTIPLE desde el año 2000 cuando tenia 28 años mi diagnostico es de remitente recurrente y mi doctor me hablo de este plan piloto y para mi y todos los que tenemos esta enfermedad tuvieramos la posibilida de acceder al tratamiento porque no hay bolsillo que pueda yo ahora estoy bien mi ultimo brote fue en agosto de 2008 y con corticoides salgo adelante por ahora y tengo que estar bien por mis hijos por desde enero estoy separada pero bueno salir adelante por los hijos y por mi. bueno un gusto saber que no estoy ahora y chao
parese que ya me conocen,por
parese que ya me conocen,por lo visto se me presento otro brote diga un entendido hasta cuando se presentan brotes,cuando para esto? ,o no para?diganme ok?aqui estoy para saber quiero saber ,y sabre entender solo porfi nesecito saberlo,gracias,por entenderme.
OTRO DE LOS TRAUMAS Q SE NOS
OTRO DE LOS TRAUMAS Q SE NOS PRODUCEN ES COMO CUIDAR DE LA FAMILIA ,EDUCACION DE LOS HIJOS,YO TENIA UN SEGURO PARA UN CASO COMO ESTE,EN LA COMPAÑIA DE SEGUROS EUROAMERICA,NO ME PAGARON LOS ESTUDIOS DE MI HIJO JORGE, LO QUE SUMA OTRO GASTO FUERA DE MI TRATAMIENTO,NO QUISIERON RESPONDER CUANDO TRATE DE HACER VALER MI POLIZA,TUVE Q INCURRIR EN MAS GASTOS,ABOGADO,JUEZ ARBITRO,NOTIFICACIONES ,ETC
GANE EL CASO,LA COMPAÑIA NO CONFORME CON ESTO,APELO A OTRA CORTE,DILATANDO MAS AUN EL CASO.
LO Q NECESITAMOS LOS ENFERMOS DE EM ES QUE AL MENOS LA SOCIEDAD NOS COMPRENDA,APOYE YNO NOS PONGA DIFICULTADES EN ESTE DURO CAMINO.
hola amigos nuevamente
hola amigos nuevamente escribo,esta ves para dar a conocer mi asombro al darme cuenta que somos muchos los que sufrimos de esta enfermedad,lo que no me hace muy feliz,espero que se informe mas sobre ,esta,ya que mucha gente no sabe mucho de la existencia de esta enfermedad. me gusteria mantener contacto con personas que igual que yo la padescan para intercambiar experiencias y no nos sintamos tan solos mi msn es [email protected]
hola,yo sufro de esta cruel
hola,yo sufro de esta cruel enfermedad y al leer de este plan piloto me pone muy contenta ,esperaba que esto sucediera ,el pensar que se vea un poquito de esperanza para estar en mejores condiciones en las que actualmente estoy me hace muy feliz.
hola amigos : YO TENGO 22
hola amigos : YO TENGO 22 AÑOS Y ME DIO MI PRIMER BROTE HACE 6 MESES Y AL IGUAL KE USTEDES ESTOY SIN TRATAMIENTO ,LA GENTE NO TIENE MUCHO CONOCIMENTO SOBRE LA ENFERMEDAD ESPERANDO KE PASE LUEGO EL TIEMPO PARA KE LA ENFERMEDAD LLEGUE ALA UGE ANIMO´´
hola, mi hijo sebastian
hola, mi hijo sebastian diaz tiene 22 años y tiene esta enfermedad, la cual lo tiene muy triste, tuvo que dejar los estudios en la universidad y sus amigos se perdieron, le cuesta mucho caminar.
necesitamos ayuda con urgencia.
gracias. la mamá,
lamento los limetes de edad
lamento los limetes de edad para una enfermedad pues yo tengo 58 años .lamentable creo que tengo derecho a una vejes digna , hoy recibo solo una pencion asistencial de 60 mil pesos como combatir la esclerosis multiple? '''?''????????
hola amigos les cuento que
hola amigos les cuento que yo tambien padesco de esclerosis multiples desde el 2004 a la edaad de 19 años actualmente para mi ha sido muy deficil todo lo que estoy pasando ya que no he podido estudiar cambiando de temaamigos el brillo es que todos los tipo de esclerosis multiples entren en el auger no crreen ya am
igos me despido con un abrazo gigante [email protected]
bien por todos los que
bien por todos los que padecemos y luchamos contra la em.
lamentablemente no cumplo con los requisitos porque tengo 60 años
no creen uds q no es justo taner entre los requisitos una edad limite
me sobra edad y animo para seguir luchando,animo amigos mios y felicitaciones por los resultados obtenidos
Hola me senti muy contenta
Hola me senti muy contenta cuando lei este reportaje yo padezco hace ya 20 años de EM y lamentablemente me he sentido sola en la lucha contra esta enfermedad pero hoy se que ya somos mas gracias ya no me siento sola
Un gran abrazo a todos
Paola Silva B.
Hola me senti muy contenta
Hola me senti muy contenta cuando lei este reportaje yo padezco hace ya 20 años de EM y lamentablemente me he sentido sola en la lucha contra esta enfermedad pero hoy se que ya somos mas gracias ya no me siento sola
Un gran abrazo a todos
Paola Silva B.
Excelente noticia. Estoy muy
Excelente noticia. Estoy muy contento porque la lucha que ha entablado mi amiga Claudia Opazo esta dando sus primeros frutos. Que bueno que se haya puesto en valor la dificil y costosa lucha que deben dar las personas aquejadas por esta cruel enfermedad y que lamentablemente no esta incluida en el Auge como enfermedad catastrófica.
Quiero hacer un reconocimiento a Veronica, autora de esta y otras notas sobre el tema y sobretodo a la Clau, porque con todo el peso de esta enfermedad ha enfrentado casi sola esta lucha por todos quienes padecen esta enfermedad