Parlamentarios apoyan incorporación de la Esclerosis Múltiple al AUGE

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Por unanimidad la Cámara de Diputados solicitó al gobierno incorpore la Esclerosis Múltiple al AUGE, considerando que afecta a mujeres jóvenes en edad fértil y en plena capacidad laboral. Por: Verónica Carmona.

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Escrito por Verónica Carmona

El Senador Guido Girardi (PPD) en conjunto con los diputados Rosauro Martínez (RN), Gabriel Silber (DC) y un grupo de representantes de la Corporación Eskleros, dieron a conocer el Proyecto de Acuerdo Nº 599 que solicita a la Presidenta de la República incorporar la Esclerosis Múltiple al Plan Auge-Ges.

Girardi, insistió en que hay países más pobres que Chile, con un menor ingreso per cápita y que cubren la enfermedad en su totalidad. “Además es un pésimo negocio para el gobierno, porque estos pacientes terminan postrados, hospitalizados y son una gran carga para el Estado”.

Agregó”En Chile son alrededor de 3.000 personas que la padecen la enfermedad, y afecta principalmente a mujeres en edad laboral, quienes en muchas ocasiones se deben jubilar anticipadamente. Esta patología es neurodegenerativa, progresiva, invalidante e incurable y mortal. Nuestro país cuenta con los recursos para cubrir el tratamiento de esta enfermedad. No existe excusa para no apoyar a estos enfermos, vamos a realizar movilizaciones por una causa justa”.

Por su parte Claudia Opazo, enferma de esclerosis múltiple indicó que “En la mayoría de los hogares chilenos ningún trabajo ni bolsillo soporta el gasto mensual de un millón de pesos aproximadamente del tratamiento, por lo cual se va deteriorando la vida del paciente y su familia, solo por no tener los recursos económicos necesarios para tratarse”

Añadió que “Necesitamos el apoyo y compromiso de las autoridades correspondientes, para que nuestra condición de enfermedad catastrófica nos permita garantizar el Derecho de Acceso Universal a la Salud y ser incorporados en el Plan Auge- GES. Queremos movernos, saltar, ser madres y padres, solventar a nuestras familias, ser un ejemplo de superación para nuestro circulo intimo, en fin queremos vivir”.

Consultado acerca de la oposición del consejo consultivo del plan Auge de no incorporar más enfermedades, el Diputado Rosauro Martinez aseguraron que “ El criterio no puede ser categórico. Lo que planteamos es un drama que se da mayoritariamente en las mujeres cuando están iniciando sus proyectos de vida entre los 20 y los 40 años y en ese sentido debemos tener flexibilidad y acoger esta enfermedad que se plantea desde la necesidad de aquellos que lo sufren”.

Finalmente el diputado Gabriel Silber ( DC) señaló que “me siento identificado con la esclerosis múltiple, ya que tengo una prima que la padece, pero ella al tener nacionalidad española, el Estado le financia todo su tratamiento, por lo cual creo que en nuestro país también debería hacerse lo mismo”.

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Última Actualización: 18 de Marzo 2010 10:51:37 PM

11 Comentarios

Gabriela Castillo:

Publicado en: Sábado 09 de Agosto 2008 11:41:34 PM

Yo sufro de esclerosis Múltiple, tengo 36 años, gracias a dios tengo isapre y además es una de las primeras Isapres, sino la primera que entregó apoyo con la bonificación de Avonex, uno de los medicamentos necesarios para tratarla y evitar las temibles secuelas de esta enfermedad.
Sin embargo tengo tan presente en mi mente la calidad de vida tan diferente que tuvo mi madre que con mi misma enfermedad, falleció luego de estar postrada 10 años en cama sin poder alimentarse sóla, ni tampoco hablar, la esclerosis Múltiple la consumió casi al máximo, sin que nadie pudiera hacer mucho, ella estaba en fonasa y la verdad es que muchos médicos, no conocían la enfermedad, en un hospital público un médico quiso cortarle las piernas y como nosotros (sus hijos) nos negamos la envió de vuelta en ambulancia el mismo día sin si quiera realizar el tratamiento que el anterior médico de turno le quería realizar. La verdad no es justo que por el hecho de estar en un sistema privado, uno tenga la posibilidad de una sobrevida extremadamente mejor que la de una persona que se encuentra en fonasa, hoy en muchas ocasiones ocupan quimioterapia para evitar las crisis, lo que trae demasiados efectos secundarios, definitivamente no es justo y por lo mismo es tan importante que este proyecto salga adelante. En este momento gracias a la resonancia Magnética se están pudiendo diagnosticar a tiempo a muchas más personas que antes, lo importante es que ha todas aquellas personas les sirva este diagnóstico precoz sin importar en que sistema de salud están.

Si mi mamita hubiese tenido la mitad del apoyo que hoy tengo yo, tal vez no estaria con nosotros de todas formas porque en ese tiempo todavía no estaban los interferones, pero estoy convencida que su sufrimiento hubiese sido mucho menor, en esta enfermedad afecta mucho el estado de ánimo con el que la enfrentes y basta tener un poco más de atención para poder durar unos años más.

Gabriela

jorge mashini jamarne:

Publicado en: Domingo 10 de Agosto 2008 12:55:09 PM

que terrible tu testimonio respecto a lo q le paso a tu mama gabriela,es un caso increible.
luchemos todos para que nunca mas ocurra esto

jorge mashini jamarne:

Publicado en: Domingo 10 de Agosto 2008 12:56:00 PM

que terrible tu testimonio respecto a lo q le paso a tu mama gabriela,es un caso increible.
luchemos todos para que nunca mas ocurra esto

claudia opazo:

Publicado en: Domingo 10 de Agosto 2008 06:37:14 PM

Muchas gracias por pubñicar esta nota y por el esfuerzo y por la dulce mano que siempre nos da Verito Carmona a todos quienes padecemos em.
Necesitamos sumar fuerzas y lograr el compromiso de las autoridadesd con la salud de los/as chilenos/as y específicamente con quienes padecemos esta enfermedad catastrófica. Vamos a luchar para que nos den garantia de nuestro derecho a acceso universal a la salud y seamos incorporados en el plan Auge Ges. La batalñla es larga, y necesiytamos sumar fuerzas.
saludos.
claudia
quienes se quieran sumar escriban a corporacioneskleros@gmail.com

Juan Pablo Revello Cavada:

Publicado en: Domingo 10 de Agosto 2008 08:08:13 PM

Soy paciente con Esclerosis Múltiple desde el año 2004. Esta enfermedad es degenerativa sin el adecuado tratamiento, tengo la suerte de responder bien a él, por tanto el no tener el dinero para costearlo me lleva a ser una persona dependiente física y económica, en vez de valerme por mi mismo si contara con el medicamento. Por esto es el reclamo, debido a las promesas que se hacen constantemente en el tema salud y las diferencias que hay entre pacientes fonasa e isapre, es una mas de las injusticias entre el sistema publico y privado, un paciente isapre paga $150.000 mensuales, un paciente fonasa paga $760.000, impagables en la práctica.
Estos años de enfermedad, he contado con el medicamento, recurriendo con mí familia a pedir a las distintas entidades, como Minsal, Municipalidad, Parroquia, Trabajos de mi familia, Bingos, limosnas en definitiva, pues estos alcanzan a subvencionarme el medicamento para dos meses. Los otros meses del año he contado con este, gracias al deteriorando de la calidad de vida de mi familia y lo mas penoso es que se nos ilusionó con entrar al programa piloto, quedando en este por los exámenes de salud necesaria, pero fui rechazado por haberme colocado el medicamento…
No entiendo nos, ilusionan con que la enfermedad entraría al Auge, pero competimos con enfermedades que dependen absolutamente de la conducta de las personas, nosotros por el contrario, no elegimos tener esta enfermedad. Finalmente manifiesto mi descontento pues siento que todos mis derechos son vulnerados, empezando por el derecho a la salud, que se supone me aseguraría la constitución. Espero que esto sea tomado en cuenta. Con mi familia esperamos tener acceso a la salud y por falta de recursos, vemos como nos deterioramos en todo sentido, a vista y paciencia de las autoridades.
Quiero vivir sin el peso que implica preocuparme cada día preponderantemente del dinero para costear los medicamentos. Quiero poder ofrecer a mi novia un futuro construido gracias a mi esfuerzo y perseverancia y no al deterioro de mi familia y de las personas que se relacionan conmigo.

La resignación no esta en mí ni en mi familia, nos queda la esperanza y la fe en Dios, en que este escrito, sea acogido.
Agradecido por las gestiones
Juan Pablo Revello Cavada, Rut 12631476-0, pertenezco al sistema de Salud Fonasa
Dirección, Avda. Grecia 2576 Dpto. 401 fono2393094 cel.082166253. Ñuñoa
Es solo un tema de recursos!!!!! Gracias.

Maria Antonia Elorriaga O.:

Publicado en: Domingo 10 de Agosto 2008 10:00:28 PM

Mi nombres es Antonia, tengo EM hace 7 años. Gracias a dios la Isapre me cubre una parte de los remedios, además trabajo y en mi oficina también me apoyan. Me pongo a pensar en la gente que no cuenta con los recursos para poder cubrir los gastos asociados y lo encuentro injusto, ya que pueden tener tanto que dar al mundo y su cuerpo no los deja.
Creo que es muy importante que el gobierno se ponga en el caso de uno de estos enfermos, para que se den cuenta de lo que cuesta vivir con esta enfermedad, tanto en términos personales como monetarios.
Gracias por darnos esta oportunidad para poder dar a conocer nuestras experiencias.
Antonia

mirella canales pallamar:

Publicado en: Domingo 10 de Agosto 2008 10:45:41 PM

Esta enfermedad es terrible, y yo estoy junto a todos Uds pidiendo a Dios y a los hombres que para cada uno de nuestros seres queridos enfermos haya un plan augue para que todos tengan un trato digno.
Nuestra meta es terminar con las diferencias. Yo pido para todos los enfermos de esclerosis múltiple una completa asistencia médica y que ésta esté al alcance del bolsillo de cada uno de ellos.
Atentamente Mirella Canales Pallamar

DINO ALKAWIN:

Publicado en: Lunes 11 de Agosto 2008 10:05:04 AM

Hola a todos, he leído los comentarios y me gustaría aportar con lo siguiente. Mi concuñado y querido amigo, padeció EM viviendo en Suecia, aunque falleció ya hace unos años, el sistema público, le daba silla de ruedas eléctrica que podías mover con un solo dedo, remodelación de su departamento (instalaciones para minusválidos), enfermera día y noche (cuando dejó de ser autovalente), aparte de un costo mínimo por medicamentos. Yo creo que considerando el 10% dado a las FFAA y la cantidad de armas que se compran, el costo de las embarrás que se mandan nuestas autoridades, y la plata que el estado ha podido ahorrar en cuentas extranjeras, lo mínimo que todos podemos pedir, es un sistema de salud público, DECENTE, porque plata hay, lo que no hay, es voluntad de mejorar lo público por sobre lo privado, así que cuenten conmigo, siempre apoyaré cualquier iniciativa en éste sentido, porque lo viví en carne propia. Un abrazo.
Siempre me pregunto ¿por qué no obligar a nuestras autoridades a usarlo?. Quizá así mejoraría.

SARA SIERRA SALINAS:

Publicado en: Lunes 11 de Agosto 2008 04:48:30 PM

Trabajo directamente con pactes. que sufren esta
enfermedad (E.M.), lamento diariamente no poder
ayudar en la forma que se debiera con recursos
que tendríamos a mano si realmente las personas
políticas que difaman querer un CHILE MEJOR,
sólo quedan en eso PALABRAS. Pienso que todos
debieramos hablar menos y actuar más. Cuando
consiguen lo que desean un puesto que les aco-
mode se olvidan de las personas (pueblo) que deposi-
tan su esperanza, sueños en que será para me-
jor y sus peticiones que son básicas, como es el
tema de la Salud, queda en eso en buenas accio-
nes.

Realmente, pocas personas se ponen en el lugar
del otro, si fuera así nuestro país sería diferente...

Estamos trabajando con un grupo de médicos,
pactes., abogado para obtener la Personalidad
Jurídica de La CORPORACION ESKLEROS, en donde
se quiere llegar a lograr la unión de tooodos los
pactes. con esta enfermedad y lograr lo antes po-
sible una solución al deficit económico que tanto
aqueja a las familias que no pueden ofrecerles a sus
seres queridos una mejor calidad de vida. A la vez
sensibilizar a las Isapres que no pongan tantas tra-
bas para ir en ayuda de lo esencial "LOGRAR UN BIENESTAR EN LA SALUD DEL AFECTADO".
No se debe descriminar a las personas porque no
aportan una cantidad considerable mensual en
éstas.

Claudia Opazo, es una paciente a quien quiero mucho y veo como día a día lucha por ser escu-
chada para que pronto se cuente con el Plan
Auge . Ya que estamos en contacto directo con
los más necesitados. Es muy duro ver a un pcte.
que se va deteriorando SOLO POR FALTA DE
RECURSOS PARA OBTAR POR UNA MEDICINA
PUEDA HACER MAS GRATO ESTA CRUZ QUE
HASTA EL MOMENTO SE DEBE LLEVAR PARA TODA
LA VIDA.

Ojalá tengamos buenas noticias en días venideros
y podamos compartir algo más positivo.

Ojalá funcione el PLAN PILOTO que se implementó
en el Hospital Barros Luco, el cual está muy lento
su ejecución. Pactes. comentan que se acercan
para ser orientados sobre el tema (pctes. Fonasa)
y son tramitados porque nadie conoce el sistema
en cuestión...
¿...? de esta forma nada bueno va a salir de esta
iniciativa que es buena. Pero debe ser ejecutada
por entendidos en la materia y no sólo llevarse a
cabo en un establecimiento y con un medicamen-
to . Debiera extenderse a varios hospitales públicos
y con variedades de alternativas que combatan
esta terrible enfermedad.

LOS SUEÑOS SON GRATIS Y HAY QUE LUCHAR PARA QUE ESTOS SE CONCRETEN A LA BREVEDAD.

Maria Eugenia Acuña S.:

Publicado en: Martes 12 de Agosto 2008 01:12:40 PM

Yo Padezco esclerosis múltiple hace ms de un año, he tenido solo un brote hasta el momento y ademas tengo la enorme suerte de contar con mi isapre, si asi no fuera quizas como estaría, y me aterra ver las probabilidades de nuestro futuro sin medicamentos.
Comparto que soñar no paga impuesto y cualquiera puede hacerlo, ojala consigamos que se conviertan en realidad. Una enfermedad para el plan Auge Ges

sandra ovalle palacios:

Publicado en: Martes 23 de Septiembre 2008 10:35:42 PM

uno de los mejores medicos en el tratamiento de la enfermedad se encuentra en la clinica davila se llama mario rivera, el estubo hablando sobre la esvlerosis multiple en las noticias hace mas de un mes y trabaja en el hospital barros luco si alguna persona le sirve mi dato yo tambien tengo esclerosis pero aqui estoy dando la lucha yo se que es duro pero no nos daremos por vencidos.
un saludo a todos y muy buena suerte .