Parlamentarios y enfermos exigen ingreso de Esclerosis Múltiple al Plan Auge- GES en manifestación pública
En medio de gritos como ‘salud razona! la esclerosis no persona!’ ‘Gobierno, escucha, el Auge es nuestra lucha!’, pitos y pancartas, se reunieron en Plaza Italia alrededor de 50 enfermos de esclerosis múltiple y sus familias para exigir al Gobierno incorporar esta enfermedad de alto costo al plan Auge - GES.
La manifestación fue encabezada por los Senadores Guido Girardi (PPD) y Carlos Ominami (PS), los diputados Gabriel Silber (DC), Cristian Monckeberg (RN) y Carlos Olivares (PRI), quienes apoyan la iniciativa.
La vocera de los enfermos de Esclerosis Múltiple, Claudia Opazo, señaló en la oportunidad que “Esta es la primera acción pública en el marco de una campaña que estamos realizando para incluir esta enfermedad en el Auge. Vamos a luchar con todas nuestras fuerzas y estamos seguros que lo lograremos con el apoyo de nuestras familias, amigos, parlamentarios y ciudadanía”.
Las implicaciones económicas de la EM son enormes tanto para los pacientes como sus familiares. Además de los costos médicos y de la pérdida de ingresos de los enfermos afectados con esta enfermedad en sus épocas de actividad productiva, la patología afecta económicamente también a los miembros de su familia. Se estima que los costos de la EM de los pacientes alcanzan casi el 40% de sus ingresos de toda la vida.
En nuestro país, no existe un catastro del número de enfermos con Esclerosis Múltiple (EM), debido a que esta subdiagnósticada, se estima que son aproximadamente 3.000 personas, de las cuales un porcentaje considerable son mujeres, esta enfermedad es neurodegenerativa, crónica e incurable.
“Queremos movernos, saltar, ser madres y padres. Simplemente Vivir. Creo que todos los chilenos que sufrimos enfermedades catastróficas tenemos el derecho a una salud digna y a una mejor calidad de vida. No es justo que día a día debamos enfrentar dolores físicos, emocionales y un menoscabo económico que, sin la ayuda del Gobierno, acercará a muchos a la invalidez e incluso a la muerte”, concluyó Opazo.
Por su parte el Senador Guido Girardi afirmó que “sin tratamiento la enfermedad es mortal. Los medicamentos dan la posibilidad a los pacientes de vivir dignamente. Sabemos que el AUGE está desfinanciado, pero de alguna forma necesitamos que el Gobierno entregue los recursos para mitigar los costos de esta enfermedad”.
En tanto, el Senador Carlos Ominami (PS) fue enfático en señalar que la esclerosis múltiple no tiene cura, pero que si se trata a tiempo es posible de controlar. “Este es un momento clave para la salud, pues en las próximas semanas se revisará la ampliación de las patologías cubiertas por el AUGE y necesitamos que el Gobierno escuche nuestra petición”.
Asimismo, el diputado Carlos Olivares (PRI) afirmó que Chile tiene los recursos. “Se acaban de aprobar 350 mil millones de pesos para el Transantiago, como no va a ser posible que se entregue plata para estas personas que con un tratamiento adecuado pueden ser muy productivas y llevar una vida relativamente normal”.
Al finalizar, Susana Pérez de 24 años y Sebastián Díaz de 22 años, ambos con la necesidad de utilizar sillas de rueda por lo avanzado de la enfermedad, entregaron su testimonio respecto a la imposibilidad que han tenido de acceder a un tratamiento adecuado que les permita frenar las consecuencias de este devastador mal.
Mi esposo Jorge Diaz
Mi esposo Jorge Diaz Ruiz,tiene esta enfermedad desde el año 1982, tuvo un diagnóstico el año 1986, cuando el tenia 42 años y lo pensionaron con 5,18 UF, desde ese tiempo hasta ahora se ha ido deteriorando su salud cada dia irremediablamente, hemos tenido todos nosotros una vida súperdíficil,sólo Dios y la virgen santísima saben como hemos llegado hasta ahora y hemos podido saliradelante.Antes yo podia levantarlo, colocarlo en la silla de ruedas llevarlo a la puerta de la casa y que observara el entorno de nuestra casa, ahora yo tengo 64 años y ya no tengo la fuerza ni el empuje Y él estapostrado en cama .Esta enfermedad no se la doy ni a mi peor enemigo, es algo espantoso.Mis cuatro hijos crecieron estudiaron son profesionalesy nos ayudan así pago una persona en la mañana que lo baña y le da el almuerzo en la boca, aún con esa ayuda los pañales son mi fantasma,nome duran y se acaban en un triz, hubo un día que estaba tan desesperaba que fuí con harta verguenza a hablar con un concejal de aquí de Viña , el señor Tomás De Rementeria , el me regaló por una vez 6paquetes. Sí alguien esta leyendo este comentario por favor acuerdese de mí, haga la acción de regalar un paquete y si no hace la acción cuando ore ´pongame en sus oraciones,porque yo creo firmemente en los milagros.
Antes nosotros lo llevabámos al neurológo ´pagabámos la consulta y me daba cuenta que solo era un interrogatorio de neurologo y yo nunca se dirigian a él lo descartaban como si fuera un ente no pensante ,así en vez de gastar dinero en consultas preferí previlegiar por la calidad de la comida.Los días sábados de la parroquia Cristo agua viva vienen a darle la hostia y él espera a las señoras y se pone muy contento.
Yo sinceramente me pregunto de que manera nos va a beneficiar que la esclerosis múltiple esté en el AUGE, si yo no he tenido apoyo para que lo operaran de una catarata y lo tuvimos que hacer por la medicina de libre elección luego yo me tuve que operar de hernia por el mismo sistema, insisto dos veces me han operado de hernia por el mismo sistema.
Al parecer hace muchos años
Al parecer hace muchos años tengo la enfermedad pero siempre me trataban por depresión aunque yo insistía a los médicos que mi problema no era de la mente si no de mi cuerpo que no me respondía, hace mas menos 3 meses que me diagnosticaron Pelviespondilitis me gustaría saber mas de la enfermedad y que puedo hacer cuando estoy en las crisis de dolor ya que hay momentos en que quisiera que todo acabara no los soporto y ahora si que siento que estoy entrando en un estado depresivo pero a consecuencia de los dolores.
Ademas la enfermedad es muy cara
Quiero saber más de esta
Quiero saber más de esta enfermedad ya que yo tengo el mismo diagnostico hace 11 años.
me gustaria tener contacto con más personas que pueda compartir mis experiencias.-
Solo puedo decir que hay que tener mucha fé todo saldra bien.-
Gracias por el apoyo de
Gracias por el apoyo de siempre, yo soy de la Cuarta Región y sineto el resplado, cariño y apoyos de todos mis colegas, familia y amigos. Mil gracias, la batalla esta dando frutos y espero que logremos nuestra meta Salud y Calidad de Vida Digna.
Los invito a unirse a corporacioneskleros@gmail.com
Todos Sumamos.
saludos.
claudia Opazo