Vivir con Esclerosis lateral amotriófica (ELA)

17 Noviembre 2008
Así como el científico Stephen Hawking, existen chilenos que padecen esta terrible enfermedad y que relatan el vía crucis que significa perder progresivamente los movimientos. Video Por: Dr. Félix Jacob
Dr. Félix Jacob Jure >
authenticated user Corresponsal

Colaboración de Alejandro Jacob Iturra
Es nuna enfermedad que afecta las motoneuronas del cerebro, es decir, las células nerviosas responsables de los movimientos. No tiene tratamiento y nel promedio de vida de los pacientes es de tres a cinco años.
Hay excepciones raras como el científico Stephen Hawking, a quien se le diagnósticó a los veinticinco años de edad.
Se presenta generalmente entre los 50 y los 60 años. El enfermo empieza a perder progresivamente los movimientos hasta llegar a los músculos de la deglución y de la respiración y allí el descenlace es fatal.
Lo más terrible es que el paciente se da cuenta de su muerte inminente porque esta infame enfermedad no altera la capacidad intelectual en lo absoluto.
Transcribo para ustedes el testimonio de una mujer que vive a diario con el vía crucis que significa esta enfermedad
En Chile unas 300 personas tienen Esclerosis Lateral Amiotrófica, ELA ...yo, Rosa Gajardo, soy una de ellas.
A los ELÁTICOS nos cambia la vida.. nos ponemos torpes y nos caemos una o dos veces sin razón aparente. Poco después nos dan el diagnóstico…tiene Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y no lo podemos creer..eso significa que no hay nada qué hacer..
-y el tiempo empieza a correr…
La mayoría de los enfermos de ELA recibimos la noticia sin anestesia; no hay interés, ni conocimiento, ni ganas por atender a un paciente con los días contados. Lentamente se nos complica caminar, se nos hace difícil subir las escaleras y luego ya no somos capaces de acostarnos y levantarnos de la cama, se nos dificulta el habla y solo algunas personas pueden entendernos.
…y el tiempo corre más rápido…
Pudimos haber sido valientes, pero esta vez era distinto,
la ELA nos atacó por la espalda en el mejor momento de la vida.
Sin embargo, hay muchas cosas que valen la pena hacer antes de morir y conocer la experiencia de otros ELÁTICOS nos hace ver que nuestra tragedia es la de otras personas muy valientes que siguen luchando.
…y el tiempo corre más y más rápido…
Cada uno "corre distinta suerte", dependiendo de los recursos y las oportunidades que tenga porque nadie contempla ningún tipo de ayuda para los ELÁTICOS, que poco a poco tienen que ir abandonando sus quehaceres, y comienzan a depender de otras personas para hacer tareas cotidianas
…y el tiempo empieza a acabarse…
Queremos que la sociedad comprenda la dimensión de la enfermedad, que haya más sensibilidad y que exista apoyo para las familias, único sostén de los enfermos ELÁTICOS,
…y el tiempo se acaba para algunos…
Créannos, no nos espanta la muerte, pero sí nos aterra el ostracismo, el aislamiento y la invisibilidad. Mientras esto sucede, es URGENTE luchar y dar a conocer la ELA… necesitamos que ustedes sean nuestras manos, pies, rostros y voces para mostrarnos a Chile.

......Y EL TIEMPO......