Enfermos de Fabry de región de Coquimbo reciben tratamiento del gobierno

08 Noviembre 2013

El tratamiento esta extraña enfermedad es de por vida y significa un costo promedio  de 12 millones de pesos mensuales por cada beneficiario.

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Tras una larga espera, las esperanzas de los pacientes Fabry de la Región de Coquimbo comienzan a hacerse realidad con los casi 160 millones de pesos que entregó el Ministerio de Salud para comenzar la terapia de reemplazo enzimático de 25 beneficiarios de la región de Coquimbo.

En un ameno desayuno, el Intendente de la Región de Coquimbo, Juan Manuel Fuenzalida, junto a la Directora del Servicio de Salud, Ana Farías, el Senador Gonzalo Uriarte y el Diputado Matías Walker, entregaron los tratamientos al equipo médico del hospital de Coquimbo y a los propios pacientes, quienes manifestaron su alegría de poder contar con el tratamiento que les permitirá mejorar su calidad de vida.

La máxima autoridad regional destacó que “Hoy partimos y este carro no se detiene y lo que hoy beneficia a más de 20 familias, esperamos que siga en el tiempo expandiéndose para alcanzar a todos los pacientes durante el próximo año”.

Por su parte la Directora del Servicio de Salud Coquimbo, Ana Farías, precisó que con estos 25 tratamientos se alcanza un total de 32 pacientes tratados en la zona, el 50% de los diagnosticadas (64). “este tratamiento es de por vida y es de un alto costo, unos 12 millones de pesos mensuales, entonces asegurarles el acceso a 32 pacientes ha sido todo un tema”, explicó.

Desde el punto de vista de los beneficiarios, la directora ejecutiva de la Fundación de Pacientes de Enfermedades Lisosomales (Felch), Myriam Estivill, destacó que “esta es una lucha que veníamos dando hace tiempo, un trabajo de mucha gente y finalmente el resultado es este que es lo más importante, que los pacientes tengan el tratamiento (…) si bien es paliativo, su calidad de vida mejora en un cien por ciento”.

El financiamiento en esta primera fase es por los meses de noviembre y diciembre, y la continuidad del tratamiento está incorporada en el presupuesto anual del Ministerio de Salud, lo que asegura el acceso de por vida al tratamiento a estos pacientes.

Tanto el Senador Gonzalo Uriarte, gestor de este beneficio, como el Diputado Matías Walker coincidieron en la necesidad de contar con una figura legal que permita asegurar el financiamiento permanente para quienes padecen esta enfermedad.