Enfermos del Mal de Fabry piden ayuda para financiar medicamentos

La Enfermedad de Fabry corresponde a un trastorno lisosómico -que afecta a las enzimas- y corresponde a lo que se llama “enfermedad ultra huérfana”, que es aquella dolencia que presenta menos de 5 casos cada 10 mil habitantes. Además de las complicaciones propias del Fabry, el tratamiento que mejora las expectativas de los enfermos tiene un costo de al menos un millón de pesos mensual, y no está cubierta por el Plan Auge. Es por eso que una protesta pacífica se realizó en la esquina de Prat con Los Carrera para solicitarle a la autoridad la ayuda con el financiamiento de los medicamentos de esta dolencia.

Una de las afectadas es Marisol Zambra, proveniente de Guanaqueros. “A mí se me declaró la enfermedad a los 40 años, y tengo tres hijos, y los tres están enfermos”. Ella explica que la inyección -que aumenta ampliamente la esperanza de vida- tiene un valor de 1 millón de pesos, que corresponde a una dosis al mes, valor que quienes no pertenecen a una isapre o no cuentan con los recursos no pueden costear.

70% de los enfermos de Fabry son de la región de Coquimbo

Zambra añade datos dramáticos: “Esta enfermedad era mortal, pero ahora encontraron la cura en otro país... y el 70% de los enfermos de Fabry son de esta región”. Agrega: “yo a mi hijo no lo entendía porque se achacaba, le dolía el cuerpo, era como que estuviera con gripe por semanas... nosotros estamos todos los días así, son dolores espantosos, en los pies, manos y cabeza; al final nos morimos del corazón o de fallo renal”.

La Directora Ejecutiva Fundación Chilena de Pacientes de Enfermedades Lisosomales Myriam Estivill explicó que la reunión se efectuó en nuestra región porque es en la Cuarta Región el lugar donde se presentan más casos de Fabry. “Se está trabajando en un proyecto de ley con el Ministerio de Salud para cubrir estas enfermedades raras y la idea de la manifestación es marcar un precedente y que se envíe luego este proyecto de ley al congreso”, añadió.

El proyecto de ley no sólo cubriría la enfermedad de Fabry, sino que además permitiría la subvención de los medicamentos de otros males, tales como Gaucher, Niemann Pick y otras. Estivill agregó que “vamos a entregar una carta al Intendente, porque queremos el apoyo de las autoridades de la región para que con las personas que tienen que ver esto ayuden a que la gente pueda obtener el medicamento”.

Más información sobre esta y otras enfermedades raras en http://www.felch.cl, al número de celular 8-4498714 o al mail [email protected].