La salud en Chile es un privilegio: Niño de Ovalle necesita $500 millones para tratamiento

22 Abril 2021
Sufre de distrofia muscular de Duchenne. El costo mensual del medicamento: $40 millones. Su madre sigue luchando, quiere que Nicolás sea feliz, a pesar que Banmédica y los fallos de la Corte Suprema no permiten aquello.
César Medina Lazcano >
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Nicolás Mena Rojas, niño de Ovalle, sufre  distrofia muscular de Duchenne.

No se rinde, no se rinde señor@s. Nicolás Mena tiene 12 años, una edad donde debería disfrutar de momentos y anhelos, sin embargo enfrenta una de las pruebas más complejas de su vida. Necesita $500 millones para un nuevo tratamiento contra distrofia muscular de Duchenne, la cual padece desde los 2 años y medio. 

La cronología es la siguiente: a temprana edad fue sometido a estudios genéticos y biopsias, en los cuales se confirmó que sufría de debilidad muscular progresiva, una enfermedad sin cura, pero posible de controlar en síntomas mediante fisioterapia y medicamentos. 

Es así que debió junto a su familia trasladarse desde su natal Ovalle hasta la Región Metropolitana, para recibir ayuda de especialistas de la Universidad Católica. 

LUZ DE ESPERANZA: TRANSLARNA 

Hasta el 2018 en Chile no había ningún tratamiento efectivo que frenara el desarrollo de la enfermedad, sólo paliativos, sin embargo el 2019 se abrió una luz de esperanza.

Se trata de Translarna, en base al compuesto Ataluren. ¿El problema? Precios impagables para el común de los chilenos, debido a que la mayoría de los fármacos para tratar enfermedades poco frecuentes no son cubiertos por los seguros de salud y tampoco forman parte de políticas públicas. En este caso, su costo mensual es entre $35 y 40 millones. 


DUROS OBSTÁCULOS JUDICIALES 

Marcia Rojas, su madre, acude a El Observatodo para remover conciencias. Poseen Isapre, pero al igual que en otras historias a lo largo de Chile, cubre ciertas enfermedades. 

Junto a la comunidad sueña un mejor país, de más oportunidades, y así enfrentar duros obstáculos en el camino: los fallos en contra de la Corte Suprema. 

“El 2019 un staff de abogados que me proporcionó la fundación ADN Chile demandó a Banmédica para ver que por medio de un seguro CAE pudieramos acceder al tratamiento que cuesta $500 millones al año aproximadamente. Llegamos en ese entonces a la Corte Suprema, pero falló que era un tratamiento ambulatorio, no cubría aquello”, nos cuenta Marcia. 

UN NUEVO GRAN DOLOR 

No existe dolor más grande para quienes son padres el de ver sufrir a un hijo (en el caso de quien redacta esta nota la partida de mi Martinita), por lo que insistieron en la búsqueda de soluciones reales. 

Un nuevo problema surgió: “la Isapre no hace prestaciones en la Católica, donde mi hijo se está tratando. Los abogados presentaron un recurso de protección y dictaminó que Nicolás no estaba en riesgo vital, no era entonces necesario que accediera al tratamiento. Este año tenemos otro staff de abogados, ahora lo puso la fundación Felch, enfocada en enfermedades poco frecuentes. En primera instancia ya dieron una respuesta negativa (La Corte)”, señala. 


NICOLÁS TE NECESITA 

Marcía no se queda de brazos cruzados, quiere ver reír a Nicolás. Por lo mismo se encuentra realizando una campaña digital, en la cual te puedes sumar.

Es difícil, un tercer fallo lo haría más imposible. Estamos con una campaña de firmas, para que Banmédica reaccione”, financiando el tratamiento. 

La meta de la campaña es 7.500 firmas, a la cual puedes adherir en: http://chng.it/H5vDCFVF 


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