El temor de familia de adolescente con particular enfermedad: No pueden cumplir con sus controles

La distrofia muscular de Duchenne –más conocida como “mutacion sin sentido”- es la enfermedad con la que convive Maximiliano Rojo, adolescente de 15 años, de La Serena, cuyos controles, tratamientos y rutinas se han visto directamente afectados por la pandemia del coronavirus.

Su madre, según consignó El Día, Carola Castillo es la encargada de preservar la condición física del menor, asistiendo permanentemente a cada actividad y lidiar con ejercicios y el apoyo psicológico que se requiere en estas situaciones.

Maximiliano, además es sometido al tratamiento farmacológico con ataluren, medicamento de alta gama aprobado por la Agencia Europea de Medicamentos al que logró acceder tras ser parte del primer estudio realizado en Chile para evaluar sus beneficios.

Sin embargo, al no tener acceso a la terapia,  la patología presenta un avance irreversible y sostenido, debilitando la musculatura y provocando fallas multisistémicas; las que derivan en pérdida de la marcha, necesidad de ventilación asistida y la postración definitiva de los pacientes; temor que mantiene la familia del adolescente.

“Ha sido un proceso complejo, angustiante y de preocupación, de ver qué podemos hacer y cómo se desarrollan las cosas. Al principio dejó de ir a terapia pero a medida que vimos que medidas había que tomar, y con ayuda de la Teletón, que ha sido un pilar fundamental, hemos podido retomar. Pero en paralelo, ha dejado de ir al colegio, lo que preocupa mucho, ya que su rutina diaria se pierde, y esta es muy importante para su musculatura y condición física”, expresó Carmen.