Pacientes con Mal de Parkinson piden financiamiento para costosa cirugía

El Mal de Parkinson es una enfermedad neurodegerativa crónica, es decir, que no tiene cura. En el desarrollo de la patología, los pacientes van observando como se deterioran muchas de sus funciones, tanto motoras (movimiento) como no motoras, entre ellas la aparición de temblor y/o rigidez, la lentitud de movimientos y la inestabilidad postural, entre otras.

En Chile, se calcula que alrededor de 40.000 personas sufren de Parkinson, “y en nuestra región, entre 800 y 1500 personas, considerando que esta es una región envejecida, por eso suma más enfermedades neurodegenerativas que otras regiones” nos cuenta la neuróloga del Hospital San Juan de Dios de La Serena, María Eugenia Contreras, quién viene llegando de Barcelona, donde realizó su especialidad en Parkinson y Trastornos del Movimiento, y que hoy apoya a las organizaciones de pacientes y familiares de Enfermos de Parkinson regionales Fuerza y Alegría y Agrupación de Personas con Trastornos del Movimiento, en su petición por conseguir fondos para comprar los dispositivos necesarios para llevar a cabo una costosa cirugía llamada “Estimulación Cerebral Profunda”.

Gloria Tapia, una de los integrantes, lucha por su marido que sufre de esta enfermedad desde los 35 años y nos cuenta como en estos 13 años que lleva padeciendo Parkinson, ha visto afectada su calidad de vida. “Nosotros nos tuvimos que cambiar de casa, nos vinimos a Los Porotitos para buscar tranquilidad, un ambiente de paz, porque el stress afecta gravemente en las crisis que le dan y además como la enfermedad se desconoce, se sufre mucha discriminación, por el tema del movimiento, las personas piensan que el enfermo es una persona ebria” nos relata.

Si bien la enfermedad tiene cobertura AUGE-GES, y las garantías son atención neurológica, medicamentos, algunas pocas terápias con kinesiólogo, “no está cubierto el acceso a terapias avanzadas. El medicamento más usado que es la Levodopa, después de 3 a 5 años deja de ser totalmente efectivo, es decir, hay momentos que hace efectos y otros que no, entonces el paciente puede estar bien una hora y a la siguiente está sin poder moverse, ni caminar, a lo que nosotros llamamos estado ‘off’, o sea, apagado. Y cuándo eso sucede nosotros debemos escalar a otras terapias más avanzadas y de esas, la única diponible en Chile es la ‘Estimulación Cerebral Profunda’, que es una cirugía donde se ponen unos electrodos en el cerebro y con una especie de marcapasos que se instala subcutaneo, estos electrodos son capaces de controlar los síntomas motores de la enfermedad, si bien no cura la enfermedad, mejora en un 50% éstos sintomas, es decir, mejora la marcha, mejora el temblores y por ende, la calidad de vida de los pacientes” nos explica la doctora Contreras.

El grave problema al que se ven enfrentados los pacientes, es que esta cirugía solo existe en el sistema privado y cuesta alrededor de $50 millones. “Un costo imposible de cubrir” nos señala Gloria, “por ello, las agrupaciones hemos presentado a la Intendencia, el pasado miércoles 26 de diciembre a través del CORE Javier Vega, la solucitud de financiamiento por un monto de $270 millones lo que serviría para cubrir los dispositivos cerebrales de 10 pacientes, para que luego FONASA financie las cirugías. Hoy estamos a la espera de que se conforme una mesa de trabajo al respecto”.

Y esto no es algo extraño. En la región del Libertador Bernardo O’Higgins, Ricardo Carrasco, presidente de la agrupación Amigos del Parkinson de San Vicente de Tagua Tagua consiguió en 2017 que la Intendencia financiara los dispositivos para 14 pacientes y en 2018 consiguió que se aprobaran fondos para 14 pacientes más. Este caso de éxito es el que impulsa a las agrupaciones de la región de Coquimbo a luchar por conseguir la aprobación de los fondos, y poder soñar con ser candidatos a la cirugía y recuperar así algo de la calidad de vida que tenían antes de sufrir la enfermedad.